Le sénateur Les Républicains (LR) Gilbert Bouchet, figure emblématique de la lutte pour une meilleure prise en charge de la maladie de Charcot, s’est éteint ce lundi 20 octobre à l’âge de 78 ans. Une disparition qui laisse un vide, mais surtout une question lancinante : sa croisade législative, portée avec un courage exemplaire face à une adversité terrifiante, suffira-t-elle à changer durablement le sort des milliers de patients abandonnés à cette maladie dévastatrice ?
Ancien maire de Tain-l’Hermitage, Gilbert Bouchet a marqué les esprits par son engagement acharné. Malgré un état de santé critique, affaibli et sous respirateur, il a défendu en octobre 2024 sa réforme cruciale au Sénat. Une réforme visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurologique implacable qui paralyse progressivement le corps et mène inexorablement au décès. Un combat personnel et politique pour les 6 000 à 7 000 personnes touchées en France, souvent confrontées à une solitude médicale et administrative insupportable.
Son témoignage poignant avait certes provoqué une vague d’émotion au Sénat, menant à une adoption unanime du texte à l’Assemblée nationale en février. Cependant, au-delà des hommages convenus de ses pairs politiques, de Bruno Retailleau à Laurent Wauquiez, il est impératif de se demander si cette loi, portée par un mourant, sera réellement appliquée avec la force et l’efficacité nécessaires. L’histoire parlementaire est pleine de belles intentions vite oubliées.
La disparition de Bouchet, qui incarnait l’« espoir et la résilience », met en lumière la fragilité des avancées face à des maladies aussi complexes. La France saura-t-elle honorer son combat en garantissant une prise en charge digne et pérenne, ou cette loi restera-t-elle un simple monument à la mémoire d’un homme courageux, mais sans réel impact durable pour ceux qui continuent de souffrir en silence ?
